'My allergies rule my life'내 인생을 지배한 알레르기 질환Page last updated at 00:29 GMT, Saturday, 14 February 2009 | ||
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Donna Robertson's Glasgow home is perfume-free. 스크틀랜드 글로스고에 사는 도나 로버트슨의 집에는 향수가 전혀 없다.
One whiff of perfume, aftershave, air freshener, fabric conditioner or even furniture polish and she could be ill for days. 향수, 애프터 쉐이브, 방향제, 섬유 유연제나 심지어는 가구광택제 등이 풍기는 냄새를 한번 맡으면 그녀는 며칠씩 앓아 눕는다.
Donna, 61, has been diagnosed with an allergy to perfumes and chemical cleaners. 61세인 도나는 향수와 화학적 세정제에 알레르기가 있다는 진단을 받았다.
But she believes she actually has multiple chemical sensitivity (MCS), a controversial condition which some believe is triggered by exposure to chemicals, but others doubt exists at all. 그녀는 실제로 화학물질 과민증(MCS)을 자신이 가지고 있다고 믿고 있다. 논쟁하기를 좋아하는 사람들은 화학물질에 그녀가 노출되었기 때문이라고 말하고, 또 다른 사람들은 복합 화학물질 과민증(MSC)는 존재하지 않는 것이라고 의심한다.
She asks guests to ensure they do not wear perfumes when they visit her and even the children she babysits for must have their clothes washed in non-perfumed brands. 도나는 자신의 집을 방문하는 사람들에게 향수를 뿌리지 말고 올 것과 심지어 그녀가 돌보는 아기들에게도 향이 없는 세제로 세탁된 옷을 입혀 데리고 올 것을 당부한다.
Protecting her health 그녀의 건강지키기
"People must think I am daft, cuckoo, but I have got to get them to do it, because if they don't I could be ill the whole day," she said. "사람들은 저를 보고 바보같고 미쳤다고 말 할거에요. 하지만 사람들에게 그렇게 하지 않으면 나는 하루종일 앓아요."
"My house does not have a single perfume smell anywhere. "우리집 어디에도 단 한개의 향수조차 없어요".
"I don't know how my partner puts up with me. I must make his life a misery. "제 남편이 저와 어떻게 참고 사는지 모르겠어요. 제가 그이의 삶을 끔직하게 만들거예요."
"He paints, and as soon as he gets in the house I make him take his overalls off," she said. "남편이 집안에 페인트 칠을 마치고 나면 그 즉시 옷을 모두 벗깁니다".
But although Donna can make her own home a fortress against chemicals she admits it is a different matter when she steps over the threshold. 하지만 도나 그녀가 집을 요새처럼 만들어 방어한다 해도 화학물질이 문지방을 넘어오면 문제는 달라진다.
"I walk a lot. I try to avoid public transport. Every man has hair gel or aftershave on and that is really offensive to me. If I go on the bus I have to put something over my face. "나는 될수록 많이 걸어요. 대중 교통을 가급적 피하고요. 거의 모든 남자들이 헤어젤이나 에프터 쉐이브를 바르는데 그게 저에게는 정말이지 저에게는 고역입니다. 버스라도 타게 되면 얼굴에 뭔가를 대고 있어야 해요.
"I am not going to stay in and give up but I feel like a prisoner. "저는 가만히 있지를 않아요, 그리고 포기하지도 않을거예요. 하지만 마치 죄인같다는 느낌이 들어요.
"I do go out, but in short bursts as shops and public transport always smell of perfumes. "저는 밖으로 자주 나가요, 하지만요 대중 교통이나 가게에는 항상 향수 냄새가 가득차 있어요.
"I love people and chit chat, but now it is on the phone or over the internet. "저는 사람들을 사랑하고, 아이들과 대화하는 것을 좋아해요, 하지만 지금은 전화나 인터넷을 통해 대화해요.
"Going out with friends can cause problems because they all have perfumes. My close friends are adaptable, but you can't go to the pub because that is a killer. It makes you really anti-social." "친구들과 나들이라도 하게되면 문제가 일어날 소지가 있어요. 그들에게선 모두 냄새가 나기 때문예요. 제 친구들에겐 그나마 적응이 되었어요, 하지만 술집이라도 가게 되면 그때는 죽음이예요. 정말이지 반사회적 인간으로 변해버려요."
Allergic reactions 알레르기 반응
Donna first started noticing her problem as a teenager working in a printing factory. 도나가 청소년기 시절 인쇄소에서 일하면서부터 그녀의 문제는 처음 시작되었다.
Here she was exposed to lots of chemicals, glues and varnishes. She said she was not supplied with a mask and started suffering repeated nausea. 도나는 그곳에서 접착제와 유성 니스 그리고 수많은 화학물질에 노출되었다. 도나는 방독 마스크를 지급 받지 못했고, 계속되는 구역질 고통에 시달렸다.
Then she started having reactions to chemical sprays in her home, but they did not get really bad until the 1970s when more and more perfumes came on the market. 그리고 나서, 그녀는 집에서 사용하는 스프레이용 화학물질에 대해 알레르기 반응이 시작되었는데, 처음부터 그렇게 심각한 것은 아니었다. 1970년대 수많은 향수 제품들이 시장에 홍수처럼 쏟아져 나오기 전까지만 해도 말이다.
"They were the really strong long lasting ones, she said. "그 향수 제품들은 정말이지 향도 강력하고, 오래동안 지속되었어요.
"I was starting to look like a ghoul with dark circles above and below my eyes, feeling tired and sick all the time," she said. But Donna said that, despite the severity of her symptoms and a positive test showing she is allergic to perfumes, few medics take her condition seriously. "나는 눈 아래 위의 다크 써클 때문에 마치 유령처럼 보였어요. 그리고 쉽게 피로하고 늘 몸이 아팠어요." 그러나 도나의 이러한 심각한 증상과 향수에 대한 알레르기 양성 반응에 대해서 의사들조차 그녀의 질환을 별로 대수롭지 않게 여겼다.
Many do not believe MCS even exists, and she has diagnosed herself because she could not find a GP sympathetic to her belief in MCS. 수많은 사람들이 복합 화학물질 과민증(MCS)의 존재를 믿으려 하지 않았고, 그녀는 이 증세를 치료할 전문의를 찾지 못해 스스로 진단할 수 밖에 없었다.
"You can't get help on the NHS in Scotland," she said. "They just don't want to know. They don't even recognise the name. "I thought I was the only person in the world who had this. I was looking into things being wrong with my brain, mental disorders, the whole gamut, because I was determined to find out what was wrong. "Even my mother used to say it was all in my imagination." "스코틀랜드에서 국가 의료보험 체계(NHS)내에서 도움을 받을수도 없어요. 그들은 사실을 제대로 알기를 원하지도 않아요. 그들은 병명 조차 알지 못해요. 저는 이 세상에서 이러한 병을 가진 유일한 환자인지도 몰라요. 저는 저의 뇌와 정신상태 변화와 모든 것을 진단했어요, 왜냐하면 무엇이 잘못되었는지 알아내려고 했기 때문이예요. 심지어 저의 어머니까지도 저의 증세는 그저 공상일 뿐이라고 하셨어요."
Symptoms distress 고통스러운 증상들
But Donna said her symptoms are all too real, from nausea and sticky eyes to tiredness, yawning, mood swings, dizziness, loss of concentration, poor memory, muscle pains, knees swelling, headaches, depression, sweats, rapid heartbeat and bloating. Dr Andy Jones, a lecturer in environmental sciences at the University of East Anglia, said MCS was rare but a very debilitating for those with it. 하지만 도나는 그녀의 모든 증상이 구역질로부터 시작하여 눈의 피로, 잦은 하품, 정서 불안, 현기증, 집중력 부족, 건망증, 근육통, 무릎관절의 부종, 원인을 알수 없는 두통, 우울증, 식은땀, 심계항진(심장맥박이 빠르고 불안한 증세)과 부종까지 나타난다고 말했다. 닥터 앤디 존스는 이스트 앵글리아 대학교의 환경과학과 전임 강사인데, 복합 화학물질 과민증(MCS)은 드물게 나타나지만, 그러한 환자들을 매우 쇠약하게 만든다고 말했다.
"In extreme cases some people can't really leave the house. The diversity of the symptoms is such that it is a very unpleasant thing to suffer from." But Dr Jones, an expert in allergies, said the condition is very difficult to diagnose. "If you go to the doctor with eczema, it is obvious you have eczema or asthma whereas MCS is probably not one condition. "It might be a range of conditions that manifest themselves with quite a wide range of symptoms. It is probably one of those things that is under-recognised." "극단적인 경우 일부 환자들은 집 밖으로 나갈수 없게 됩니다. 증상은 사람마다 차이가 있지만, 매우 불쾌한 것은 고통스럽다는 것입니다." 하지만 닥터 존스는 알레르기 전문의사들 조차 MCS를 진단하기란 쉽지 않다고 말했다. "만약 습진 때문에 의사에게 간다면, 습진을 가지고 있다고 분명하게 진단하겠지만, 그런데 반해 천식을 가지고 있다고 해서 복합 화학물질 과민증(MCS) 이라고 진단하기란 쉽지 않을 겁니다." "질환의 범위와 증상의 범위가 상당히 넓다는 것을 환자들이 분명하게 보여주고 있습니다. 아마도 환자들의 이런 상황때문에 무시하는 것은 아닌지 모르겠습니다."
And he said there was a division among the medical community about whether the condition even existed. "If you talk to the medics there is the camp that sees it as a real condition and there is also the camp that does not believe MCS exists. So there is some debate into what it is. 그는 의료계에서도 이러한 상황이 실제로 존재하고는 있지만 의견에는 의사들마다 차이를 보인다고 말했다. "의사가 의과대학 시절에 실제로 이런 상황과 마주 쳤더라도, 의과대학 역시 복합 화학물질 과민증(MCS)을 믿으려 하지 않을겁니다. 그리고 MCS 가 무엇인지 논쟁만 할 것입니다.
"Some people argue that MCS are derived from psychological stems - not that people are making up their symptoms. "There is evidence that people who have other stressful life issues are much more likely to show symptoms of MCS, which raises doubts about whether it is sensitivity to chemicals or as a result of stress induced illness." "사람들은 이러한 증상을 그 환자들이 일부러 만들어낸 것이 아니라면, 복합 화학물질 과민증(MCS)은 심리적으로 일어날 수 있는 것이라고 추론하면서 논쟁만하고 있습니다. 다른 사람에게는 삶의 문제로 심각한 스트레스를 받아야 하는 복합 화학물질 과민증(MCS)이라는 이 증상은 십중팔구 더 많이 나타나고 있다는 증거들이 있습니다. 그러나 이 증상이 화학물질로 인해 일어나는 것이 아닐지도 모른다는 것과 스트레스로 일어날수 있는 질환으로 의심하고 있습니다."
A spokesman for Allergy UK said people with MCS were often sidelined, like Donna, because of a lack of comprehension particularly among medics. "MCS is a little-understood condition particularly by the medical profession, and sufferers often lose support from their family and friends because of the lack of knowledge by the professionals," he said. "It is so often dubbed as being 'all in the mind' with sufferers losing their livelihood, friends and homes. "There are obviously extremes of the condition but we are hearing from more and more sufferers all the time." "복합 화학물질 과민증(MSC)은 특히 의료 전문직 종사자들이 최소한 그들을 이해할 상황에 있어야만 하는데, 전문가들의 지식 부족 때문에 그들은 가족과 친구들로부터 버림받고 있습니다" 라고 말했다. "MCS 환자들은 가정과 친구와 생계수단까지 잃어버리며 '모든 것은 마음 먹기에 달렸다'라는 조롱까지 받고 있습니다. "아무리 둘러보아도 이들의 상황은 정말 끔직합니다. 우리는 시종일관 그들의 고통에 대해 더욱 더 많이 들어주는 일 밖에는 없습니다.
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